Nevrolog, predsednik državne komisije za medicinsko etiko in predsednik Slovenske akademije znanosti in umetnosti.

Intervju je bil objavljen v Mladini št. 33, 19. 8. 2011. Novinar Staš Zgoznik.

Dr. Trontelj je sogovornik, ki vsak odgovor skrbno in temeljito premisli. Kot pravi, zastopa dva foruma, ki zelo pazita na koncizno izražanje v besedilih, namenjenih javnosti. Na mestu predsednika državne komisije za medicinsko etiko je že 17 let in ima tako velik del zaslug za etične smernice, ki danes veljajo za slovenske zdravnike. Številni mu zamerijo konservativna stališča do velikih etičnih vprašanj, kot sta evtanazija in splav, sam pa je prepričan, da so to edina stališča, ki so doslej prestala preizkus časa. Na mestu predsednika Slovenske akademije znanosti in umetnosti (SAZU) je leta 2008 nasledil sedanjega ministra dr. Boštjana Žekša. Maja letos je bil izvoljen za nov mandat. Pri 72 letih ga še vedno ne vleče v pokoj. Pravi, da se bo zanj odločil šele, ko ga bo v to prisililo zdravje. Glede na to, da v 47 letih delovne dobe niti en sam dan ni bil na bolniškem dopustu, ni verjetno, da se bo to zgodilo zelo kmalu.

Že več mandatov vodite državno komisijo za medicinsko etiko (KME). Se količina dela komisije v zadnjih letih povečuje?

V zadnjem desetletju se je potrojila.

Kje vidite razloge za to? Je vse več zahtevnih etičnih vprašanj?

Vse več dela je z etičnim presojanjem predlogov raziskav na človeku. Poleg tega pa je vse več etičnih dilem, ki jih prinaša napredek v znanosti. Skoraj ni več odkritja, ki ne bi prineslo novih etičnih vprašanj. Tretje so spremembe v družbi, v zakonodaji.

Kaj je bilo za vas najtežje etično vprašanje v zadnjem času?

Redke etične dileme so preproste. Težavna vprašanja zastavlja zdravniško odločanje ob koncu življenja, ravnanje znanstvenikov s človeškimi zarodki, zunajtelesna oploditev s predvsaditveno gensko diagnostiko za pridobivanje otrok-rešiteljev, spočetih kot vir tkiv za transplantacijo v bolne starejše bratce ali sestrice.

Ali Komisija za medicinsko etiko pogosto zavrne predloge raziskav? Koliko slovenski znanstveniki preizkušajo meje etičnega?

Moram reči, da se slovenski znanstveniki dobro zavedajo etičnih mej, zato je treba le kakšen odstotek predlaganih raziskav dokončno zavrniti. Še tedaj gre največkrat za slabo znanost. Velja, da raziskava, ki znanstveno ni neoporečna, tudi etično ne more biti sprejemljiva. Take raziskave so lahko škodljive na več načinov. Najprej, ker pomenijo zapravljanje že tako preskromnega denarja za znanost, drugič pa, ker utegne objava neveljavnih rezultatov prinesti veliko škode. Včasih pa je vzrok zavrnitve nesprejemljivo velika obremenitev ali tveganje nevarnih posledic za paciente, vključene v raziskavo.

Ste si v času vašega predsedovanja Komisiji že kdaj premislili glede kakšnega etičnega vprašanja?

Pravzaprav ne. Zgodilo se je, da so prišli na dan novi podatki in da smo mnenje nekoliko spremenili. Da bi ga iz črnega spremenili v belo ali obratno, pa se ni zgodilo.

Menite, da bi lahko kdaj prišli na dan novi podatki, nove informacije, ki bi vas prepričali, da bi spremenili mnenje glede velikih vprašanj, kot so splav, evtanazija …

Zelo načelna vprašanja in odgovori nanje so zelo stari. Tukaj ne pričakujem kakšnih velikih sprememb v stališčih. Nedvomno pa ostajamo odprti za poglede drugih. Zelo narobe bi bilo, če bi zaupali v svojo nezmotljivost. Posvetujemo se tudi s tujimi strokovnjaki, ki so vrhunske avtoritete na svojih področjih.

Zakaj nasprotujete evtanaziji?

Nasprotovanje evtanaziji ni vprašanje svetovnonazorske opredelitve. Tudi etično precej liberalni Britanci so po dveh velikih javnih razpravah v letih 1994 in 2005 zavrnili legalizacijo evtanazije in samomora z zdravnikovo pomočjo. Oboje je zavrnila leta 2005 tudi Parlamentarna skupščina Sveta Evrope, v kateri sedijo poslanci iz 47 držav. Seveda pa je mogoče in tudi treba veliko več storiti za varovanje in negovanje dostojanstva bolnega na smrt ali umirajočega. A to ne tako, da ga ubijemo. Danes lahko res storimo veliko, in če ne, ni kriva medicina, ampak premalo učinkovita zdravstvena služba. Nikomur ni treba trpeti hudih bolečin ali drugih neznosnih muk. V Oregonu v treh letih veljave zakona o samomoru z zdravnikovo pomočjo nihče ni zaprosil za tako pomoč zaradi bolečin ali drugega telesnega trpljenja. Razlogi prosilcev so bili izguba neodvisnosti, nesposobnost uživanja ugodja, želja samostojno odločiti o času odhoda.

Upokojeni profesor geriatrične medicine Raymond Tallis je v British Medical Journal letos zapisal, da uzakonitev pomoči pri samomoru glede na izkušnje ne prinese drastičnega povečanja tovrstnih smrti, ampak zgolj deluje pomirjevalno na bolnike, ki vedo, da imajo v skrajnem primeru na voljo tudi to možnost. Prav v Oregonu se na primer zgolj pol odstotka tistih, ki izrazijo zanimanje za to možnost, zanjo tudi odloči.

To mi je znano in čustva bolnikov razumem. Vendar, ali ne bi celo bolje delovala obljuba, da bo dobro poskrbljeno za olajšanje bolečine, slabosti in tesnobe, če ne bo šlo drugače, pa z nekajurnim rešilnim spancem, omogočenem z zdravili?

Menite, da ustrezna paliativna oskrba lahko zadostno nadomesti potrebo po evtanaziji?

Mislim, da o »potrebi po evtanaziji« ne moremo govoriti. Gotovo pa dobro urejena paliativna, blažilna oskrba odpravlja razloge za evtanazijo. Zanimivo je, da se paliativna medicina na Nizozemskem dolgo sploh ni razvijala, saj ni bilo potrebe. Šele zadnja leta, potem ko so uvedli obvezen predusmrtitveni posvet domačega zdravnika s strokovnjakom za evtanazijo, ti specialisti pa so morali opraviti tečaj iz paliativne medicine, je dela za to stroko več, evtanazije pa manj. A tudi pri nas bo treba za paliativno oskrbo storiti veliko več.

Paliativna oskrba večkrat pomeni dajanje tako velikih odmerkov zdravil, da se umirajoči ne zaveda več samega sebe, da ga pahne tako rekoč v komo. Se vam zdi to dostojanstven način smrti?

Ne vem, zakaj ne. Marsikatera druga situacija, skozi katero moramo ljudje v svojem življenju, je mnogo manj dostojanstvena, pa ne pomislimo, da bi se dali usmrtiti. Sicer pa stroka pravi, da mora biti paliativna sedacija plitva in začasna. Mučnih simptomov po prebujenju presenetljivo pogosto ni več. Bolnik potem lahko opravi svoje zadnje reči, prejme duhovno tolažbo, če jo želi, se poslovi in mirno umre. Takšne so izkušnje britanskega specialista za paliativno medicino Roba Georgea, ki je sam spremljal več kot 20.000 umirajočih.

Zakaj si bolnik ne bi smel avtonomno izbrati časa in načina smrti?

Pri nas, pa najbrž tudi drugod po Evropi, se res premalo spoštuje bolnikova pravica do samoodločbe. Bolniki premalo vedo, da imajo pravico prepovedati kakršenkoli medicinski poseg v svoje telo ali duševnost. To je sveta pravica, ki jo ima vsak bolnik, če je le sposoben odločanja o sebi. Če vztraja, da ne dovoli niti posega, ki bi mu lahko rešil življenje, ga morajo zdravniki ubogati tudi v tem. Če bi ljudje to vedeli in če bi jim to pravico primerno zagotovili, bi se veliko manj zavzemali za uzakonitev evtanazije. Večina si želi možnost evtanazije zaradi strahu, da bodo umirali v mukah in bolečinah in jih bo medicina ohranjala pri življenju proti njihovi volji. Pri nas bo treba popraviti kazenski zakonik, po katerem je danes še vedno lahko obtožen nevestnega zdravljenja zdravnik, ki je spoštoval bolnikovo legitimno prepoved posega v svojo integriteto. Treba bo spremeniti preveč paternalistično vlogo zdravnika, kakor jo danes dojemajo slovenski zdravniki, javnost in sodstvo. Prvi korak je bil storjen z razmeroma dobrim zakonom o pacientovih pravicah.

Ampak zakaj umirajočemu človeku ne bi izpolnili zadnje želje?

Zdravniki in oskrbovalci umirajočih trdijo, da ne gre za željo umreti, ampak za klic na pomoč. Poleg tega usmrtitev ni zasebna zadeva med zdravnikom in bolnikom.

Kljub temu da pri nas evtanazija ni dovoljena, pa naj bi se tudi slovenski zdravniki posluževali tako imenovanega dvojnega učinka, to je načrtnega dajanja prevelikih odmerkov morfija. Ste s tem seznanjeni? Kakšno je vaše mnenje?

Pred dvema letoma sem opravil anonimno anketo pri 55 slovenskih družinskih zdravnikih. Slaba tretjina je bila že kdaj zaprošena, da opravi evtanazijo, nihče pa prošnji ni ustregel. To je precej drugače kot na Nizozemskem, kjer je nad 50 odstotkov zdravnikov priznalo, da prakticirajo evtanazijo.

Govorite o dvojnem učinku. Zdravnik bolnika ne želi usmrtiti, dopušča pa možnost, da bo umrl prej, ko je odmerek protibolečinskih zdravil in pomirjeval tako visok, kot je potrebno za ublažitev bolečin in nemira. Z morfinom je težko usmrtiti bolnika. Mimogrede, celo z nizozemskim koktajlom za usmrtitev so včasih komplikacije. Bolnik se zastrupi, a ne umre. Posel potem včasih dokončajo svojci z blazino prek glave. Prestižni New England Journal of Medicine je ironično zapisal, da bi medicinske fakultete morale prihodnje zdravnike bolje naučiti ubijanja pacientov.

Že omenjeni ugledni strokovnjak dr. Rob George meni, da opisanega dvojnega učinka ni. Pacienta usmrti njegova bolezen, ne morfin, razen če je zlorabljen. Nizozemci poročajo, da je četrtina vseh smrti v njihovi deželi povezana z dvojnim učinkom. Če verjamemo stroki, gre v večini teh primerov za prikrito evtanazijo. To pa bi bilo do desetkrat več, kot je uradna številka za registrirano evtanazijo, približno dva odstotka vseh smrti na Nizozemskem. Nimam podatkov niti kakih namigov, da se kaj takega dogaja pri nas. Se pa pri bolnikih v končni fazi bolezni včasih izda navodilo, naj dežurni zdravnik v primeru zastoja srca ali dihanja pacienta ne oživlja. Gre za opuščanje brezupnega zdravljenja, ki bi pacientu samo naložilo dodatno breme in mu podaljšalo umiranje. Taka opustitev seveda nima nič z evtanazijo. Je humana in etično neoporečna.

Veliko omenjate Nizozemsko. Kakšne so njihove izkušnje z evtanazijo?

Nizozemcem smo pravzaprav lahko hvaležni. Njihova dežela je tako rekoč raziskovalni laboratorij za testiranje učinkov legalizacije evtanazije. Iz njihovih izkušenj smo se naučili vsaj dvojega: da so napake neizogibne in da so zlorabe neizogibne. Če gre za usmrtitev, je oboje seveda nepopravljivo. Kot je zapisal nizozemski zdravnik Johannes van Delden: »Potem ko ste začeli s prostovoljno evtanazijo (na željo bolnika), boste neizogibno in prav kmalu prišli do neprostovoljne evtanazije (brez zakonito izražene želje bolnika), in nazadnje utegnete končati pri prisilni evtanaziji (proti volji bolnika).«

Osupljiva je pogostnost tega dogajanja. Tretjina vseh evtanaziranih bolnikov ni podala z zakonom predpisane zahteve in več kot polovica teh je bila sposobna razumevanja in odločanja o sebi, pa niso bili niti vprašani. Še več, kot je zapisano v Remmelinkovem poročilu, so bili v sicer obvezni uradni evidenci skoraj vsi zamolčani. V enem letu je bilo po anonimni anketi med zdravniki tako usmrčenih okrog 600 bolnikov.«

Zakaj nasprotujete splavu?

Medicina šteje splav za veliko zlo, ki ga nikoli ne smemo jemati lahkotno. O etičnih vprašanjih umetno izzvanega splava sem se pogovarjal z dvema zdaj že pokojnima učiteljema, ki sem ju visoko cenil: s profesorjem Francem Novakom in s profesorico Lidijo Andolšek Jeras. Pri obeh sem začutil muko velikega, tragičnega moralnega bremena, ki jima ga je naložila njuna ginekološko porodniška stroka. To breme je bila misel na otroke, ki niso nikoli zagledali sveta, na mladostnike in odrasle, ki so manjkali v družinah in v narodu, ker jim je bila odvzeta možnost, da se rodijo in odrastejo. Za etično občutljivega zdravnika je splav zelo resna stvar. Prepoveduje ga že Hipokratova prisega. Pri nas so ga z zakonom dovolili v petdesetih letih prejšnjega stoletja. Oba spoštovana učitelja sta mi povedala o svojih samotnih razmišljanjih, ko sta pomiritev vesti iskala v razmisleku, da bi se nosečnice, če bi njihovo prošnjo zavrnili, zatekle k mazačkam in da bi marsikatera umrla zaradi poškodbe, okužbe in sepse. Gotovo sta v tistih časih preprečila veliko nepotrebnih smrti po kriminalnem splavu, družinam pa ohranila matere. Profesorica Andolšek je veliko splavov preprečila s svetovanjem in s promocijo spolne vzgoje. Profesor Novak je ogromno storil za brezhibno porodništvo. Slovenija se je odlikovala po eni najnižjih stopenj smrtnosti novorojenčkov na svetu.

Vprašanje splava nikoli ne bo preprosto. Večini ljudi je etično najbolj problematičen splav tedaj, ko gre za nezaželeno nosečnost zaradi socialnih razlogov. Vedno je treba upoštevati, da je splav tragičen dogodek za roditelja, ki to ne bosta postala, da je posebno za mater huda travmatična preizkušnja. So pa okoliščine, ko vsaj etično ni sporen. Včasih gre za hudo okvaro plodu, ki ni združljiva s preživetjem. Zunajmaternično nosečnost je nujno treba prekiniti, ker bo sicer nosečnico usmrtila. Včasih gre za kak drug prepričljiv medicinski razlog, ki ga je preprosto treba upoštevati. Pogosto pa medicinska indikacija za splav ni absolutna. Tedaj je odločitev posebno težka.

Zato po svetu raste odstotek zdravnikov, ki uveljavljajo ugovor vesti, ko se od njih zahteva, da opravijo splav. Splav je v medicini sploh najpogostejši povod za ugovor vesti.

Kaj je za vas definicija zarodka? Je to že oplojena jajčna celica? Ima nekaj celic že svoje dostojanstvo?

Definicija je res pomembna in ni vseeno, kako koga ali kaj poimenujemo. Človeškemu bitju pripisujemo neko neizbrisno vrednost, ki jo pojmujemo kot dostojanstvo in je podlaga za človekove pravice. Filozofi to vrednost imenujejo moralni status. Ne le z otrokom ali odraslim, tudi s človeškim zarodkom ni mogoče početi vsega, česar se na primer zdravniki in znanstveniki domislijo. Dokler se govori samo o kupčku celic, je stvar drugačna. Znanost ni sposobna povedati, kateri naj bi bil kritični trenutek, ko o zarodku lahko rečemo, da je postal človeško bitje. Po mnenju embriologov je predrojstni razvoj neprekinjeno dogajanje, vsi mejniki so umetni. Samo dva dogodka se zdita res razločna: trenutek oploditve in rojstvo. Oplojena jajčna celica je že začetek novega človeškega življenja. Temu izrazu bi težko oporekali. Pač pa smo kritični do izrazov »predzarodek« in »zgodnji zarodek«. Predlagali so ju angleški znanstveniki, da bi olajšali sprejetje zakona, ki dovoljuje pridelovanje človeških zarodkov in njihovo uporabo za znanstvene raziskave v prvih 14 dneh razvoja. Pokojno gospo, vrhunsko embriologinjo in članico Royal Society, ki je to storila, sem osebno poznal. Kot mi je zaupala, se je te svoje domislice kesala.

Ironično vprašanje, ali ima kupček celic že človeško dostojanstvo – niste ga izrekli prvi – pa ni prav pošteno. Ta kupček celic je morda težko imenovati človeško bitje, pa je vseeno mnogo več kot gručica nekih poljubnih celic. Za biološko ali medicinsko izobraženega človeka je pravi čudež – glede na to, kaj vse je že zapisano v tem s prostim očesom komaj vidnem drobcu žive snovi in kaj lahko iz njega nastane. Ni mogoče zanikati, da je to človeško življenje, individuum, čeprav na samem začetku.

Raziskave na embrionalnih matičnih celicah številni vidijo kot pomemben element razvoja medicine. Ali menite, da odobritev raziskovanja ne bi prinesla več koristi kot škode? Kakšna je sploh dejanska škoda?

Kršitev pravice do dostojanstva zarodkov bi prizadela status prihodnjih zarodkov, vodila bi v instrumentalizacijo človeških bitij (njihovo uporabo kot sredstva), spremenila bi poglede na vrednost človeškega življenja. Polagoma bi postalo legitimno uporabiti življenje in dele enega človeškega bitja za zdravje ali druge koristi drugega človeka. Ne pozabite, že leta cveti ilegalno prekupčevanje s človeškimi organi. Danes upravičeno velja za kriminal, čeprav se nekateri praktični etiki zavzemajo za legalizacijo. Še bolj daljnosežna bi bila napovedana sprememba pogleda na vrednost človeškega življenja. Znižala bi se raven varstva človekovih pravic. Vse to se ne bi zgodilo na mah, ugledni etiki pa napovedujejo kaskado neugodnih sprememb. Že več let smo priče poskusom, da bi odpravili koncept dostojanstva človeškega bitja kot pomembno oviro na poti v »liberalno družbo«. Uveljaviti tako »osvoboditev« bi pomenilo dati proste roke kapitalu še na tem, nadvse občutljivem področju. Vsaj v imenu prihodnjih rodov tega ne smemo dopustiti. Usmerjevalni odbor za bioetiko Sveta Evrope (CDBI) utemeljuje etiko in človekove pravice v zvezi z biomedicino prav na konceptu človeškega dostojanstva.

Ameriška družba Geron je decembra lani začela poskusno zdravljenje pretrgane hrbtenjače z embrionalnimi matičnimi celicami – ne sveže »narejenimi«, ampak vzgojenimi iz ene od obstoječih linij. Ali bi se, če bi se izkazalo takšno zdravljenje za uspešno, strinjali s tem, da se tako zdravljenje uvede tudi v Sloveniji, ali bi temu nasprotovali, ker gre za celice, ki so enkrat prišle iz človeškega zarodka?

Tudi sam sem videl promocijska sporočila te zasebne korporacije, ki deluje v navezi z zasebno bolnišnico, za zdaj še brez rezultatov. Počakajmo nanje. Razočaranj je bilo že veliko. Znatno bolj varno, poleg tega pa etično neproblematično, bi bilo uporabiti nekoliko zrelejše matične celice, na primer iz popkovnične krvi. KME je že pred leti ob dveh priložnostih slovenskemu pacientu in dvema zdravstvenima ustanovama odsvetovala povezave z nekim ukrajinskim inštitutom in zasebno kliniko v Kaliforniji zaradi zdravljenja z embrionalnimi matičnimi celicami. Nadaljnji potek nam je dal prav. Poročila o sijajnih rezultatih so utihnila.

Kakšen je vaš pogled na uporabo živali v znanstvenih poskusih? Menite, da se je poskusom na živalih mogoče odpovedati brez hudih posledic za napredek znanosti?

Podpiram stališče CDBI, da se prepovejo poskusi na človeku podobnih opicah. Enako velja za vse ogrožene živalske vrste. Zavzemam se za to, da se na višje razvitih živalih opravljajo le poskusi, ki so res pomembni za znanost, da se omeji število vključenih živali, da se poskrbi za njihovo dobro počutje in kolikor je sploh mogoče zmanjša njihovo trpljenje. Mnoge raziskave, ki živalim prinašajo muke in smrt, je mogoče z veliko manjšo obremenitvijo in brez trajnih posledic opraviti na človeku, ki je sposoben razumeti, kaj bo raziskava pomenila zanj, in ima poleg tega pravico, da zavrne sodelovanje ali tudi med raziskavo odstopi. Moji švedski kolegi so opravili odlične raziskave fiziologije bolečine na zdravih prostovoljcih, s tem pa so nekatere veliko bolj invazivne raziskave na živalih postale nepotrebne.

Bi morale imeti tudi bakterije določene pravice?

Vse življenje na Zemlji si zasluži spoštljiv odnos. Antropocentrični pogled, torej dobro je samo, kar je človeku koristno, ni samo ošaben, je tudi kratkoviden in na koncu človeštvu samemu škodljiv. Seveda pa je nesmisel govoriti o pravicah bakterij.

Kaj menite o ohranjanju ljudi v trajnem vegetativnem stanju pri življenju?

Kadar gre za trajno in popolno izgubo vsakršnega zavedanja, za dokončno ugaslost vseh duševnih dejavnosti, ni prav nadaljevati ukrepe zdravljenja in nege. Tak človek je kot človeška oseba mrtev, čeprav kot bolnik ni umrl, ker ne izpolnjuje medicinskih meril smrti. Predvsem gre za delno ohranjenost možganskega debla, ki mu omogoča samostojno dihanje. Nad preživelim ostankom debla, ki ni večje od vrha mezinca, so preostali možgani lahko nepopravljivo poškodovani ali uničeni. Če bo edini dosežek intenzivnega zdravljenja vzdrževanje telesa, ki nikoli več ne bo človek, ki čuti in se zaveda, ali je tako zdravljenje etično upravičeno? Moj odgovor je ne. Medicina ni dolžna vzdrževati telesa, ki ne izpolnjuje več niti vseh meril živega bitja. Nekateri resda menijo drugače. A kot se sprašuje morda največja avtoriteta na tem področju, Gastone Celesia, ali ni upravičen očitek, da se nočejo soočiti s smrtjo?

Problematično pa ostaja dvoje. Prvo je zanesljivost diagnoze trajnosti. Velja, da je stanje trajno, potem ko je trajalo eno leto, če ga je povzročila poškodba glave, oziroma tri mesece, če je posledica drugih znanih vzrokov. Okrevanje, obnova zavesti sta tudi po tem času možna, a sta silno redka. Tedaj slikanja pokažejo razmeroma ohranjeno strukturo možganov. Vemo pa, da je diagnoza nepovratnosti vegetativnega stanja vsaj v nekaterih primerih zanesljiva: ko ga je povzročil rastoči možganski tumor ali napredujoča nevrodegenerativna bolezen.

Druga težava je, da se včasih spregleda, da pacient ni v vegetativnem stanju s popolno izgubo zavedanja, ampak v klinično precej podobnem stanju minimalne odzivnosti. O tem so veliko povedali nedavni presenetljivi poskusi Adriana Owna s funkcijsko magnetno resonanco, ki so pri bolniku v navideznem vegetativnem stanju pokazali, da se na poziv, da si predstavlja, da igra tenis, aktivirajo isti deli možganov kot pri zdravem človeku.

Tako se le manjšini bolnikov v dolgotrajnem, dokazano nepovratnem vegetativnem stanju zgodi, da jim poberejo cevke in jih pustijo umreti. V teh primerih ni etičnega ugovora. Prav pa je, da se to zgodi šele po dovolj dolgem skrbnem opazovanju, po posvetu z negovalnim osebjem in v soglasju s svojci.

Pa se vam zdi prav, da se to zgodi tako redko? Ali ne bi bilo humano z aparatov odklopiti tudi ljudi, ki so v stanju minimalne odzivnosti? Sam si ležanje v postelji pri zavesti, ne da bi se lahko premikal ali govoril, predstavljam kot najhujšo moro.

Tako življenje, če je povezano z zavedanjem, četudi le občasnim, je najbrž res kot mora. To lahko zaslutimo v redkih tragičnih primerih tako imenovane motorične vklenjenosti, popolne ohromelosti ob ohranjeni zavesti. Ti nesrečneži naposled z gibi zrkel, edinimi, ki jim ostanejo, povejo, da želijo biti odklopljeni od respiratorja. Medicina se ne bi smela lotevati herojskih poskusov ohranjanja življenja, ko je jasno, da se lahko računa kvečjemu na ohranitev življenja v najhujši invalidnosti. Dokler pa je up na okrevanje, opustitev zdravljenja brez pacientove zahteve ni možna. 

Bi moral vsak od nas spisati nekakšen seznam zahtev za primer, da se znajde v vegetativnem stanju?

Govorite o vnaprejšnji volji. Ta ne bi veljala kot obvezno navodilo, bila pa bi zdravnikom v pomoč pri odločanju. Obrazec za izjavo vnaprejšnje volje je priloga Zakona o pacientovih pravicah.

Številna vaša stališča so precej konservativna. Ali menite, da predsednik Komisije za medicinsko etiko mora biti konservativen?

Ob novih bolj ali manj skrajno liberalnih pogledih v svetu in deloma pri nas se zdijo stališča KME morda res konservativna. Vendar se je klasična etika razvijala stoletja, celo tisočletja, in je prestala preskus časa. Liberalni pogledi so stari samo nekaj deset let. Kot sem že večkrat omenil, etika ni kaka oblastna gospa. Prej je plaha deklica, ki se oglasi samo, kadar je vprašana. Če z odgovorom ne prepriča, utihne. Pri današnjih zahtevah za nove liberalne ureditve pa opažamo pritisk, za katerim večkrat slutimo neizrečene interese.

Sicer pa KME same sebe ne dojema kot konservativno. Naša stališča so praktično identična s stališči, ki jih je v Oviedski konvenciji in številnih drugih dokumentih s pravniško konciznostjo izrazil CDBI. Ne pozabite, to je telo, ki ga sestavljajo delegacije 47 držav širše Evrope. Etika, ki jo zagovarjamo, je sodobna evropska etika. V posameznostih je kaka dežela seveda malo bolj liberalna, druga bolj konservativna, šteje pa to, kar je zapisano kot doseženi skupni konsenz, obvezen za države, ki tak dokument ratificirajo.

Številne je pretresla nedavna smrt podhranjenega desetmesečnega otroka v ljubljanskem Kliničnem centru. Kakšen je vaš pogled na ta primer? Koliko se ima po vašem mnenju država pravico vmešati v odnos med starši in otroki?

Konkretnega primera ne želim komentirati. Gre za tragičen dogodek, o katerem vem premalo, in lahko bi komu naredil krivico. Na splošno pa bi rekel, da imajo nekateri starši lahko resno škodljive koncepte o vzgoji, in tedaj je prav, da kdo intervenira. Otrok je zelo ranljivo bitje in nima nobenih možnosti, da bi sam kaj popravil. Toliko neumnih teorij o zdravem življenju kot danes še ni bilo nikoli. Del odgovornosti za to imajo mediji.

Ali bi morala biti Komisija za medicinsko etiko po vašem mnenju bolj vključena v odločanje ali vsaj posvetovanje o vprašanjih, ki zadevajo širšo družbo? Obžalovali ste na primer, da vas niso zaprosili za mnenje pri sprejemanju družinskega zakonika.

Države zahodnega sveta imajo take komisije prav za svetovanje zakonodajalcu. Ne smem reči, da nas slovenski pisci zakonskih osnutkov in parlament povsem ignorirajo. Veliko smo prispevali k zakonu o pacientovih pravicah. Precej k zakonu o oploditvi z biomedicinsko pomočjo. Nekaj tudi k zakonu o zdravilstvu in nekaterih drugih. Obžalovali pa smo popolno gluhoto pristojnih pri kazenskem zakoniku, zakonu o zdravilih in zakonu o duševnem zdravju, da omenim samo nekatere, čeprav smo imeli tehtne pripombe in predloge, ki smo jih opremili tudi z ustrezno argumentacijo.

Na KME se z raznovrstnimi vprašanji pogosto obračajo različni forumi in posamezniki. Tega je, kolikor vem, več kot v primerljivih evropskih državah. Večkrat se oglasimo tudi na lastno pobudo. V poldrugem desetletju sedanje KME je bilo raznovrstnih konzultacij in nastopov v javnosti več sto. 

Vaše mnenje o novem družinskem zakoniku ni najbolj pozitivno. Zakaj?

KME se zavzema, da otroku ne bi vnaprej odrekali pravice do očeta in matere. Tudi v tem se opiramo na mnenje CDBI. Pomembna se nam zdi družina kot institucija, ki naj zagotavlja kar se da dobro in stabilno okolje za razvoj otrok. Nič nimamo zoper raznolike nove oblike skupnosti, ime družina pa naj bi le ohranili za to, kar nam pomeni danes. Menimo, da bi ji večje spreminjanje statusa odvzelo del identitete, s tem pa tudi del družbene moči, ugleda in vrednosti, in to celo v očeh družinskih članov. Gotovo je družina temelj družbe, vredna in potrebna kar najbolj skrbnega varstva.

Se vam ne zdi, da precenjujete pomen definicije družine? Istospolni par z otrokom se že danes ne glede na definicijo lahko počuti kot družina, »tradicionalna« družina pa se ob spremembi definicije ne bo počutila nič manj družinsko.

Spremembe definicije imajo lahko bolj daljnosežne posledice, kot si jih lahko predstavljamo na podlagi posameznih primerov, kakor jih vidimo danes. Zavzemamo se za pravice in koristi vsakega otroka, ne glede na to, kje je, kakšen je njegov položaj. To pa ne pomeni, da bi morali spremeniti veljavni koncept družine, ki je vrednota v očeh mnogih ljudi. Ni samo vrednota, je tudi preizkušen vzorec. Res je, da tudi družina mnogokrat odpove, a ravno ti primeri najbolj zgovorno pričajo o njenem pomenu za zdrav otrokov razvoj v zrelo osebnost, ki je sposobna biti srečna in osrečevati druge. Ne rečemo, da je to edini možen način uspešnega odraščanja. Še vedno pa je po mnenju mnogih, tudi našem, najboljši.

Na SAZU se vam kljub dolgotrajnemu usklajevanju ni uspelo poenotiti glede spravne izjave o povojnih pobojih, katere objavo ste načrtovali letos. Zakaj?

Med akademiki ni bilo čutiti nesoglasja o tem, da je šlo za zločin. Bile pa so razlike v pogledih na njegovo povezanost s predhodnimi dogajanji med vojno in na vlogo povojnih mednarodnih okoliščin. Komisija za človekove pravice je pripravila besedilo izjave, ki je doživelo veliko podpore, ne pa enotnega soglasja, ki je bilo zaželeni cilj. Čas za soglasno etično oceno teh dogodkov v Sloveniji še ni dozorel, potreba po njej pa narašča. Našemu načrtu se nismo dokončno odpovedali, morda pa ga bo treba zastaviti malo drugače. Pričakujem, da bo SAZU še enkrat spregovorila o kršitvah človekovih pravic po drugi svetovni vojni na naših tleh. Ne dvomim, da bo povedala, kaj je po njenem absolutni etični minimum, pod katerega ne glede na okoliščine ne sme nihče, še najmanj pa oblast, ki je prisegla, da bo varovala človekove pravice. Nismo opustili upanja, da bomo končno tudi Slovenci doživeli skupno, odločno moralno obsodbo vseh zločinov proti človečnosti. Mnogi se zavedamo, kako pomembno je to za našo prihodnost. Starodavna civilizacijska izkušnja svari pred pogubnimi posledicami prikrivanja zla.